К.психол.н. Кофейникова Ю.Л.

Московский государственный гуманитарный университет им. М.А. Шолохова, Россия

Проблема психосоциальной поддержки семьи с ребенком с сосудистой патологией

Сосудистые патологии представлены различными образованиями - от небольших нарушений окраски кожи до значительных по объему образований из кровеносных сосудов, которые могут приводить не только к развитию косметических дефектов, но и вызывать функциональные нарушения дыхания, глотания, зрения и слуха, приводя к глубокой инвалидизации ребенка, а иногда и к летальному исходу. [1]

Несмотря на повышенный интерес хирургов к проблеме сосудистых патологий и множество разработанных методик лечения, отсутствуют четкие критерии выбора метода терапии и его эффективности. Детям с такими заболеваниями зачастую не оказывается должной и своевременной помощи, что приводит к негативным последствиям, как медицинского, так и психологического характера. Родителям сложно получить точную информацию от докторов, до сих многие врачи - педиатры, хирурги детских поликлиник, дерматологи называют все сосудистые поражения кожи гемангиомами и не обладают информацией о последних достижениях в лечении больных с сосудистыми патологиями. Выжидательная тактика и неадекватный выбор метода лечения могут приводить к развитию тяжелых косметических дефектов.

Одна из важных сторон помощи родителям, чьи дети родились с сосудистыми патологиями – психологическая помощь. Отметим, что в России практически отсутствует практика психологической помощи таким семьям, а также научные публикации по данной тематике.

В зарубежных публикациях ссылки по психологическим проблемам, возникающим у родителей и их детей, даются на две основные работы [3], [4].

Авторы первой работы опросили родителей 25 детей в возрасте от 6 месяцев до 8 лет с гемангиомами лица по крайней мере, 1 см в диаметре (10 были больше, чем 4 см). Опрос показал, что наиболее распространенные негативные переживания родителей были связаны с социальной стигматизацией ребенка. 36% родителей сталкивались с обвинениями посторонних людей в жестоком обращении с детьми. Большинство родителей отреагировали на рост образований паникой или страхом. Другие общие чувства были: горе, потеря, изоляция и вина. Для детей осознание гемангиомы произошло к двум годам, а социальная чувствительность возникала после 4-х летнего возраста. Более половины семей выразили резкое недовольство медицинской помощью; наиболее частыми были жалобы родителей на отсутствие адекватной информации о болезни и ее течении, методах лечения.

Авторы второй работы исследовали психосоциальное воздействие на семью с ребенком с сосудистой патологией и роль врача общей практики в удовлетворении потребностей семьи. Опрос 19 семей показал, что дети страдают от насмешек сверстников, а родители от оскорбительных замечаний друзей, членов семьи или посторонних, испытывают чувство вины. Авторы подчеркивают, что любая сложная сосудистая патология или расположение ее на видном месте может привести к психосоциальным проблемам у ребенка в дальнейшей жизни, в основном связанных с внешностью. Было установлено, что дети начали воспринимать образ своего тела с 3-х лет, и к возрасту 7 лет они смогли различать «красивые» и «некрасивые» образы.

Определим наиболее важные направления комплексной психосоциальной поддержки таких семей.

Безусловно, наиважнейшим является просвещение, информационная поддержка и создание в социальных сетях групп для родителей, чьи дети страдают подобными заболеваниями. Оказанием информационной и финансовой помощи занимается ряд общественных организаций и фондов по всему миру. Многие из этих организаций имеют подразделения или группы психосоциальной помощи таким семьям.

AboutFace (aboutface.ca), основанная в 1985 году, является единственной канадской благотворительной организацией, которая обеспечивает эмоциональную и социальную поддержку, ресурсы и образовательные программы для людей с различиями лица и их семей на каждом этапе жизни. 

Команда волонтеров помогает продвигать работу AboutFace и планировать регулярные встречи родителей для поддержки семей детей с косметическими дефектами лица. Эти неформальные встречи являются прекрасным способом познакомиться с другими семьями, создать локальную сеть поддержки. Также организация связывает членов AboutFace со всей Канады и на международном уровне через сетевые программы общения Peer-To-Peer Networking.

При Институте Сосудистая Родинка в Нью-Йорке (The Vascular Birthmark Institute of New York) (vbiny.org), который специализируется на детской лицевой пластической хирургии, создано подразделение материнской поддержки, которое объединяет пациентов-детей и их родителей, оказывает информационную и эмоциональную помощь.

В интернет-сообществе Родинка - группы поддержки (birthmarksupportgroup.org.uk) , созданном более 10 лет назад родителями детей с сосудистыми патологиями, дети знакомятся, делятся своими историями, получают полезные советы.

Благотворительная организация Changing Faces в Великобритании поддерживает детей, которые имеют состояние или травмы, которые влияют на их внешний вид, и членов их семей. Подразделение организации - Changing Faces Практик оказывает многоплановую психолого-педагогическую и социальную помощь таким семьям. Сеансы проводятся: лицом к лицу в одном из центров в Лондоне или Йоркшир и Хамбер; по телефону или через Skype; по электронной почте. С апреля 2013 года Changing Faces объединяет людей на Facebook.

В организации работает телефон доверия и служба поддержки, где можно получить консультации, информацию и эмоциональную поддержку с учетом травмы, что влияет на внешний вид ребенка; на сайте организации можно воспользоваться Самопомощью посредством чтения специально разработанных Гидов - информационных и развивающих брошюр о жизни с необычной внешностью и методах отработки различных ситуаций, типичных для людей с особенной внешностью. В рубрике сайта Народные рассказы можно узнать об опыте других семей.

Также Changing Faces проводится целый ряд тренингов для специалистов здравоохранения, образования, семинаров для родителей и детей в течение года. Они часто тематические или приспосабливаются к конкретной области или возрастной группе и направлены на развитие определенных поведенческих навыков и стратегий.

В России сегодня работает Подразделение американского Фонда VBF (Vascular Birthmarks Foundation) - благотворительной организации, оказывающей помощь детям и взрослым с гемангиомами, капиллярными дисплазиями, венозными мальформациями и другой сосудистой патологией. Основатель и Президент Фонда американка Линда Розелль-Шаннон – кандидат психологических наук, основала фонд в 1994 году, после того как у ее дочери при рождении была выявлена трудно поддающаяся лечению гемангиома. Линда Розелль-Шаннон является также соавтором книги, предназначенной для родителей, столкнувшихся с данными заболеваниями, автором-соавтором множества медицинских и научно-популярных журналов, посвященных влиянию сосудистой патологии у детей на психосоциальное состояние родителей.

При поддержке фонда VBF и ее представителя Ольгой Бачук создана группа помощи родителям (www.facebook.com/groups/bachuk/). В России Ольгой Бачук также создан Благотворительный Фонд помощи детям с сосудистыми мальформациями «Аленький Цветочек» с целью оказания помощи (финансовой и любой другой) детям и взрослым с такими заболеваниями как капиллярная ангиодисплазия и гемангиома.

Сайт Гемангиома РФ и группа для родителей в Одноклассниках, создан детским хирургом ДГКБ Св. Владимира Д. В. Романовым. На сайте родители получают полную информацию о видах сосудистых патологий, методах и процессе лечения, подают заявки на лечение в ДГКБ Св. Владимира. Также на сайте впервые в России проводится медико-социальный опрос родителей детей с сосудистыми патологиями.

Обратимся к психосоциальным проблемам семей с детьми с сосудистыми патологиями. Рождение в семье ребенка с сосудистой патологией, которая приводит к обширным косметическим дефектам, в большинстве случаев изменяет весь ее уклад, влияет на психологический климат в семье. Семейные отношения могут ослабевать, постоянная тревога за ребенка, чувство растерянности, подавленности могут вести к распаду семьи, лишь в небольшом проценте случаев семья способна сплотиться.

Для детей с сосудистыми патологиями, которые представлены различными образованиями, наличие косметических дефектов различной локализации и выраженности, влияя на формирование личности, становится потенциальным фактором развития нервно-психических расстройств.

Наличие косметических дефектов, в зависимости от характера их приобретения, стоит рассматривать как одну из жизненных моделей формирования структуры личности (в случае врожденных дефектов) или ее ситуационно обусловленного изменения (в случае приобретения дефектов)[2]. Огромное значение при этом имеет то, как ребенок справляется с данной ситуацией, какие компенсаторные механизмы вступают в действие, каким образом они меняют личность и качество ее жизни.

В качестве психологической травмы может выступать и неудовлетворенность собственным внешним обликом. Одной из самых значительных проблем или областей стресса для детей со значительными косметическими дефектами является проблема социального взаимодействия – необходимо активно создавать возможности для социальных контактов, предотвратить изоляционизм ребенка. Родители должны понимать, что ребенку нужно будет адаптироваться в среде его сверстников и приложить все усилия для того, чтобы их ребенок чувствовал себя уверенно в коллективе. Важно помочь ребенку найти способы, чтобы говорить о проблеме - «Это моя родинка», «Это тип родинки, я таким родился».  

Программы реабилитации семьи обязательно должны включать и психолого-педагогический аспект. Неконструктивные модели семейного воспитания ребенка создают предпосылки для возникновения вторичных отклонений в его психическом развитии, которые оказывают значительные влияния на интеллектуальное и личностное развитие.

Отсюда, основными задачами психосоциальной поддержки семьи с ребенком с сосудистыми патологиями являются: обретение семьей прежнего социально-психологического и социокультурного статуса, преодоление психологического стресса. Решение этих задач возможно посредством интернет-консультирования и общения родителей в группах взаимной поддержки в сети. Для этого логичным видится создание специально организованного «форума» или «чата» на сайте Гемангиома РФ.

Литература

Солдатский Ю.Л., Рогинский В.В., Надточий А.Г., Близнюков А.П. О классификации образований из кровеносных сосудов в детском возрасте // Стоматология (Специальный выпуск). - 2012. - №9. – С.9.

Каневская Я.А. Нервно-психические расстройства у лиц с косметическими дефектами: комплексная терапия, реабилитация: Дисс. к.мед.н. – Оренбург, 2005.

Tanner, J. L., Dechert, M. P., & Frieden, I. J. (1998). Growing up with a facial hemangioma: Parent and child coping and adaptation. American Academy of Pediatrics, 101(2), 446-452.

Sandler, G.1., Adams, S., Taylor C. (2009). Paediatric vascular birthmarks - the psychological impact and the role of the GP. Aust Fam Physician. Mar; 38(3),169-171.