К.ю.н. Говердовская Т.В., Брашкина А.И.

Астраханский государственный университет, Россия

Обеспечение прав лиц с синдромом Дауна

Согласно Конвенции о правах инвалидов инвалидность – эволюционирующее понятие. Основными барьерами для полного и эффективного участия лиц с нарушениями здоровья в жизни общества являются отношения общества к ним и отсутствие оборудования для их полноценной жизнедеятельности, что со всей очевидностью лишает таких лиц равных возможностей в реализации своих прав и дискриминирует их. При этом в пункте h данной Конвенции отмечается, что дискриминация в отношении любого лица по признаку инвалидности представляет собой ущемление достоинства и ценности, присущих человеческой личности. Конвенция также акцентирует внимание на многообразии инвалидов и призывает государства оказывать поддержку представителям каждого вида инвалидов[1].

Люди с синдромом Дауна являются представителями одной из категорий инвалидности. Согласно Резолюции Генеральной Ассамблеи ООН №66/149 синдром Дауна — это естественным образом, возникающий набор хромосом, который всегда был частью природы человека и наблюдается во всех регионах мира [2]. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим расстройством, вызванным наличием лишней 21-й хромосомы. Дети с синдром Дауна развиваются медленнее, чем обычные, но они вполне обучаемы и многие даже могут освоить профессию. К тому же лица с таким заболеванием могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинской помощи, рекомендаций и поддержки всего общества.

Во Всеобщей декларации прав человека признается, что все люди рождаются свободными и равными в своём достоинстве и правах. Несмотря на это, лица с синдромом Дауна часто подвергаются гонениям и сегрегации, становятся жертвами физического и психологического насилия и не имеют равных с другими людьми возможностей. Многие дети с синдромом Дауна оказываются лишенными доступа к обычным общеобразовательным учреждениям или вообще к каким-либо услугам в сфере образования.

Резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН был учрежден Всемирный день людей с синдромом Дауна, который отмечается с 2012г. 21 марта. 21 марта 2017г. в Нью-Йорке прошла очередная пятая конференция, посвященная таким людям. К сожалению, можно констатировать, что, несмотря на все призывы к государствам, права лиц с синдромом Дауна все еще нарушаются. В большинстве государств не соблюдаются положения статьи 24 Конвенции о правах инвалидов об инклюзивном образовании, дети с синдромом Дауна все еще исключены из общеобразовательной системы.

На сегодняшний день государственная политика в области уважения и поощрения соблюдения прав людей с синдромом Дауна либо отсутствует, либо мало эффективна. Так, если верить данным организации «Даунсайд Ап», в РФ статистика по синдрому Дауна либо не ведется, либо не соответствует действительности. Согласно статистике Минздрава РФ за 2014г. в Москве зарегистрировано 13 человек старше 18 лет с синдромом Дауна. В то время как представители Фонда работают с 28 такими людьми [3].

Россия, имплементируя международные нормы о защите инвалидов и обеспечении равных для них прав, проводит разработку нормативно-правовых актов в данной сфере, а также реализацию различных адаптационных программ. Однако, необходимо подчеркнуть, что в России большинство программ в данной сфере имеют универсальный характер, то есть направлены на поддержку всех или большинства видов инвалидов, без дифференцированного подхода. Естественно, что для более успешной социализации и помощи людям с ограниченными возможностями необходимо проводить соответствующие мероприятия на ранних этапах. Осознавая это, 31 августа 2016г. Правительством РФ была принята Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020г. Согласно Концепции, количество детей-инвалидов с 2011г. увеличивается и в настоящее время 2% детского населения это дети-инвалиды.

Положения Концепции направлены, прежде всего, на помощь семьям с детьми от 0 до 3 лет, в том числе и семей с ребенком с синдромом Дауна. Данная концепция определяет раннюю помощь как комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг, оказываемых на межведомственной основе детям целевой группы и их семьям, направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включению в среду сверстников и интеграции в общество, а также на сопровождение и поддержку их семей и 6 повышение компетентности родителей (законных представителей) [4].

При разработке Концепции Правительство РФ учитывало уже имеющийся опыт субъектов России, а также более продолжительный международный опыт. В силу того, что до настоящего времени не был разработан единый подход к оказанию ранней помощи, не существует общих норм и стандартов в этой области, реализацию Концепции, а именно разработку соответствующих механизмов оказания ранней помощи, нормативно-правовой базы для ее оказания, создание единого координационного центра, решено проводить в три этапа. Первый этап до 2017г. предусматривает необходимость разработки стандартов по оказанию ранней помощи, а также специальных образовательных программ для обучения специалистов в данной сфере. Второй этап – 2018г. – внедрение и апробация тех стандартов, которые будут разработаны на предыдущем этапе реализации Концепции. Заключительный третий этап с 2019г. по 2020г. предусматривает создание единой комплексной системы оказания ранней помощи и окончательную реализацию государственной программы «Доступная среда».

Пока механизмы государственной поддержки инвалидов, в том числе детей инвалидов лишь разрабатываются, можно констатировать, что пока проблемами людей с синдромом Дауна занимаются неправительственные благотворительные организации. Так в 1993г. в Великобритании была учреждена организация «Down Syndrome International», которая в настоящее время является международной неправительственной организацией. Основной миссией Организации является улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и продвижение их неотъемлемого права быть вовлеченными в общественную жизнь как равных и ценных ее членов. Организация проводит каждые три года Международный конгресс лиц с синдромом Дауна, очередное заседание которого состоится в 2018г. в Глазго.

В России одной из ведущих организаций в данной сфере является «Даунсайд Ап». Это российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна. Организация функционирует с 1997г. Организация является партнером многих неправительственных организаций, в частности adidas Exchange Programme в рамках проекта FIFA «Футбол во имя надежды».

Таким образом, можно заключить, что несмотря на предпринимаемые государством попытки оказания помощи инвалидам в реализации их прав, политика в этой сфере носит широкий характер и не ориентирована на отдельные категории инвалидов. Так в РФ отсутствует отдельная программа помощи людям с синдромом Дауна. Но благодаря благотворительным волонтерским неправительственным организациям жизнь людей и, прежде всего, детей с синдромом Дауна улучшается с каждым годом.

Литература:

1. Конвенция о правах инвалидов от 13 декабря 2006г. - http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability - Электронный ресурс. Дата обращения 14 ноября 2017г.

2. Резолюция Генеральной Ассамблеи ООН №66/149 от 19 декабря 2011г. «Всемирный день людей с синдромом Дауна» - https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N11/467/78/PDF/N1146778.pdf?OpenElement – Электронный ресурс. Дата обращения 14 ноября 2017г.

3. https://downsideup.org/ru/catalog/article/statistika-minzdrava-rf-po-chislu-lyudey-s-sindromom-dauna-v-rossii - Официальный сайт «Даунсайд Ап» Дата обращения 14 ноября 2017г.

4. Концепция развития ранней помощи в РФ на период до 2020г. от 31 августа 2016г. № 1839-р // Правовая система КонсультантПлюс.