Психологія і соціологія /6. Клінічна психологія

К. психол. н. Зінченко А.В.

Національний педагогічний університет імені М.П.Драгоманова, Україна

До проблеми стигматизації хворих на епілепсію

У психологічному аспекті захворювання на епілепсію створює для людини дуже негативну ситуацію, емоційні та поведінкові реакції на яку обумовлені дезадаптивним впливом нападів. Суб’єктивне ставлення до хвороби викликає в особи гаму складних та інтенсивних емоцій. Вони пов’язані з переживанням власного стану і ставленням інших до нього. Соціальні почуття (почуття неповноцінності, страх нападу в присутності сторонніх, страх встановлення нових контактів, спілкування з однолітками, страх, що партнер залишить, коли дізнається про хворобу, зміниться ставлення знайомих та родичів тощо) перетинаються з переживаннями за своє здоров’я (страх травмуватися під час нападу). Часто такі почуття проектуються у майбутнє (страх наслідування хвороби дітьми, нездійсненність мрій тощо).

«Епілепсія, виходячи за межі виключно медичної проблеми, впливає на соціальний статус індивіда та установки соціального оточення по відношенню до хворого на епілепсію» [1,С.72]. Цей феномен отримав назву стигматизації епілепсії. Стигма («соромна печатка») – компонент захворювання, що стає значною перепоною у соціальній адаптації хворих, обмежує їх можливості зайняти гідне місце у житті суспільства, створює дискримінативні перепони [1].

Психологічний механізм стигматизації знижує ефективність лікування та стан здоров’я хворого на епілепсію за наступних причин: 1) епілепсія є хронічним стресом для особистості, який збільшує вірогідність виникнення інших захворювань та погіршення фізичного і психологічного здоров’я в цілому; 2) механізми дискримінації стигми обмежують доступність людині цілого ряду ресурсів освіти, працевлаштування, соціальних зв’язків та охорони здоров’я, посилюють вплив ризик-факторів та зменшують дію захисних факторів на результат захворювання; 3) стигматизація посилює страх розкриття власного діагнозу та обізнаність щодо нього оточуючих, що призводить до ухиляння людей від візиту до лікаря та від лікування.

Неприйняття захворювання, викликане небажаними соціальними наслідками для особистості, в результаті призводить до ігнорування захворювання та відмови від лікування і, безумовно, до погіршення епілептичного стану хворого.

Стигматизації зазнає не лише хворий, а й його родина. Батьки часто почуваються винними за хворобу дитини. Намагаючись приховати факт «компрометуючого» захворювання одного з своїх членів, сім’я обмежує свої соціальні контакти. У випадку несприятливого перебігу захворювання, особливо коли воно проявляється у дитини на ранніх етапах онтогенезу, одному з членів родини доводиться здійснювати постійний догляд за хворим, жертвуючи професійною кар’єрою та дозвіллям. Необхідність коштовного обстеження та лікування погіршує й фінансовий стан більшості сімей.

Тема стигматизації, або упередженого негативного ставлення до осіб із психічними розладами і епілепсією, є однією з найактуальніших у вітчизняній психіатрії і затверджена Міністерством охорони здоров’я України як пріоритетний напрямок науково-практичних досліджень [2;3].

Таким чином, стигматизація хворих на епілепсію проявляється на різних рівнях: на державому рівні – 1) недооцінка соціального значення проблеми; 2) необґрунтовані обмеження до різних видів діяльності; 3) надмірні труднощі у доступі до антиепілептичних препаратів, віднесених до «психотропних засобів»; в системі охорони здоров’я – 1)невисокий рівень компетентності як медиків первинної ланки, так і частини фахівців у питаннях етіології, діагностики, лікування, прогнозу та експертиз епілепсій поряд з відсутністю офіційно затверджених критеріїв, що спричиняють: а) несвоєчасність діагностики; б) неадекватність та низьку ефективність терапевтичного втручання; в) непрофесійне інформування медиками пацієнтів та їх близьких; г) «заборонне» тлумачення інструкцій про професійну придатність; д) заниження статистичних даних про захворюваність на епілепсію та їх поширеність. 2) невиправдана «психіатризація» медичної допомоги хворим на епілепсію; 3) позбавлення частини хворих права на безкоштовне амбулаторне лікування через хибне формулювання діагнозу; 4) необґрунтовані протипоказання до санаторно-курортного лікування та фізіотерапії; 5)упередженість фахівців до створення та діяльності громадських організацій хворих та їхніх родичів; в безпосередньому оточенні – 1) працедавці неохоче приймають і не довіряють відповідальної роботи, намагаються позбутися при першій же нагоді; 2) знайомі,сусіди дистанціюються; 3) школа – діти кепкують над хворими однолітками, не беруть гратися; батьки здорових дітей не хочуть, аби вони знаходились в одному колективі з хворими; гіперопіка з боку педагогів або «виштовхування» на індивідуальне навчання; 4) негативне ставлення до можливого шлюбу власної дитини з особами, в анамнезі яких є епілептичні прояви; в сім’ї – 1) гіперопіка хворого з насаджуванням численних обмежень, позбавленням прав на самостійні рішення і самостійне життя, постійним контролем; 2) підпорядкування хворого у родині, нехтування його думкою та інтересами; 3) небажання створювати сім’ю та підтримувати шлюбні стосунки з хворими; у самостигматизації – 1) приховування проявів захворювання, відтягування звернення за офіційною медичною допомого; 2) обмеження соціальних контактів через страх нападу; 3) зневіра в одужання; 4) занижена самооцінка, самообмеження у професійному та особистісному зростанні, у створенні повноцінної родини, прийняття соціальної ролі нікчеми [3].

Подібне ставлення безпосереднього оточення зумовлене, здебільшого, тим страхом, котрий передається ще з глибини віків щодо цього захворювання, відчутним браком доступної правдивої інформації про епілепсію, недостатньою компетентністю окремих медиків, частими прикладами малої ефективності медичного втручання, дією дискримінуючих інструкцій тощо.

Одним з прикладів такої інструкції є «Перелік медичних психіатричних протипоказань щодо виконання окремих видів діяльності (робіт, професій, служб), що можуть становити безпосередню небезпеку для особи, яка проводить цю діяльність, або оточуючих», прийнятих Постановою Кабінету Міністрів України № 1465 від 27.09.2000 року, згідно з якою обмеженню для епілептично-хворих підлягають більше 30 видів професійної діяльності. При цьому у «Переліку…» не вживається уточнень щодо форм епілепсій, тоді як відомо, що у сучасній епілептичній практиці існують легкі форми епілепсії та такі, що виліковуються у 90% випадків. Окрім того, у лікувальну терапію впроваджені сучасні протиепілептичні ліки, здатні контролювати напади, не погіршуючи при цьому основних психічних функції людини: пам'ять, увагу, швидкість реакцій тощо. Крім того, у «Переліку …» мова йде про психіатричні протипоказання, тоді як у МКХ-10 епілепсія відноситься до групи хвороб нервової системи. Досі чинними залишаються протипоказання до вступу у середні спеціалізовані навчальні заклади, які затверджені ще МОЗ СРСР у 1968 році та аналогічний перелік ВНЗ 1977 року [2].

Таким чином, стигматизація створює дискримінативні та фрустручі умови для багатьох людей, хворих на епілепсію, обмежуючи можливість здобути необхідну освіту, отримати бажану роботу, задовольнити потреби у хобі тощо.

Література:

1. Гагошидзе Т. Эпилепсия и стигма/ Т.Гагошидзе, А.Караулашвили// Вестник эпилептологии. Киев, 2007 – № 1 (19–20) – С.72–73.

2. Постанова Кабінету Міністрів України № 1465 від 27.09.2000 р.[Електронний ресурс].–Режим доступу:http://zakon2.rada.gov.ua/cgi-bin/laws/main.cgi

3. Яворський А.М. Рівень соціально-психологічної адаптації пацієнтів як чинник формування задоволеності медичною допомогою / А.М.Яворський. Вісник соц.гігієни та орг.охорони здоров’я України. – К.– 2011.– №4 – С. 90–94.

4.